Depoimentos
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“Muitas pessoas dizem que é importante saber e seguir o que dá certo ao invés de ficar atirando pra todos os lados.
No final das contas os resultados aparecem (ou não) e vc não sabe o que foi realmente efetivo e onde só gastou tempo e dinheiro.
No meu caso, eu sei exatamente o que deu certo.
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A partir do momento que meu filho recebeu a 1ª hipótese médica de autismo aos 5 anos, até os 15 ele teve exatamente o tratamento indicado para a maioria das crianças do nosso país: tratamento público multidisciplinar (Funlar e HUPE no RJ) e acompanhamento médico tb público ou de convênio. Além de escola, nada menos do que 9, de particulares grandes e pequenas, a montessoriana, do município ou especial.
Na minha época de “correr atrás” me faltava TUDO, de informação a dinheiro.
Meu filho teve o tratamento que vejo a maioria das famílias fazendo até hoje.
As terapias particulares são caras e não difere muito coisa em qualidade da pública. Achar bons terapeutas que entendem do riscado, é agulha no palheiro. Até hoje procuro uma T.O. especializada em integração sensorial no RJ sem sucesso.
Equoterapia é caríssima e longe de casa.
ABA então, nem se fala é realidade pra poucos e resumidas as cidades do Rio e SP. Seu tratamento foi muito bom. Não tenho o que me queixar dos profissionais que encontrei nestes centros, foram sempre muito dedicados e nas suas turmas de atendimento eram 3 terapeutas cada um na sua especialidade, trabalhando em conjunto com 3 ou no máximo 5 crianças. Além disso tinha o suporte psicológico semanal para a família que foi sempre de muito ajuda para dar apoio emocional e direcionamento de conduta fora do ambiente hospitalar.
Sempre procuramos levar uma vida absolutamente normal, apenas formando uma rede de proteção para facilitar nossas vidas e nunca isolá-lo.
Apesar disso, a condição de meu filho só foi se deteriorando.
Aos 15 não lembrava em nada a criança alegre que era aos 3.
Dos 3 aos 5 estacionou.
Dos 5 em diante foi lentamene piorando
Aos 7 anos começou a se desvencilhar de minhas mãos e corria muito, muitas vezes parando na frente de carros no meio da rua.
Graças a Deus seu anjo da guarda não piscava o olho. Exceto por uma vez que foi atropelado em frente de casa.
Nunca desisti. Não podia pensar na hipótese de chegar na velhice, olhar pra vida que construí e ficar me lamentando. Não podia deixar de viver. Não podia deixar de cumprir meu papel de mãe de dar uma vida bacana pro meu filho. Voltei pra casa com o pulso destroncado inúmeras vezes. Nessa época também começou a auto-agressão.
Quando decidi mudar o rumo do seu tratamento aos 16 anos, já não tinha mais ilusão, disposição, força, pique e tudo mais pra querer pegar o sol com a mão e fazer tudo de uma vez. O dinheiro já não era tão pouco, mas nunca deu pra desperdiçar. Isso tudo e mais a experiência adquirida com a vida, me ajudou a focar. Só queria ver o olhar radiante de meu filho de volta, que ele não continuasse piorando mais e que parasse de babar (o que começou por volta dos 15 anos). Se a discriminação já é grd, diante de uma baba ela vai as alturas.
A dieta foi um divisor de águas. Foi um ano só com ela e vida que segue em família. Eu não só consegui o que queria, como vi a sua fala voltar depois de 10 anos de quase completo mutismo se não fosse pela palavra “mãe” que ele nunca deixou de pronunciar. Depois vieram os suplementos. Uns ajudaram, outros foram um completo desastre, mas a essa altura eu já sabia como levantá-lo novamente.
Depois vieram a homeopatia e os florais, fortalecendo os ganhos adquiridos. Além de cantar, passou a cantar músicas inteiras, a pedir o que quer com incentivo, a fazer comentários. Hora com ecolalia funcional, hora com frases espontâneas. As palavras são claras, qualquer um entende.
ABA deu outro impulso, mas não agüentamos o desgaste de cruzar a cidade de metrô rotineiramente.
Nem eu nem Mauricio conseguíamos ignorar os olhares e comentários.
Hoje seguimos com a mãe-facilitadora decodificando ele pro mundo e o mundo pra ele, sem invadi-lo (tarefa difícil essa).
Com terapia de vida domiciliar numa mistura de intuição, AVD’s, RDI, Son-rise e tudo mais.
Com terapia de vida de rua com caminhadas, passeios e compras sem braços destroncados e sem risco de vida finalmente ![]()
Com terapia de convívio social com a família, festas e passeios. E tudo com muito bom proveito.
Desculpem o testamento, mas é difícil resumir uma vida em poucas palavras.
Quem está feliz com os resultados que estão sendo alcançados, fazendo simultaneamente ou não e o que quer que seja, ótimo! Afinal de contas, em time que está ganhando não se mexe!
Mas se você ainda está procurando um caminho ou não está satisfeito com seu rumo, sempre há outro a se tomar, seja para começar ou para recomeçar!
Agradeço a Deus todos os dias por ter me dado o meu filho e a oportunidade de escolher caminhos através do meu livre arbítrio.
Na esperança de poder ajudar alguém que hoje se encontra na mesma encruzilhada que já estive e no desejo de dias melhores, deixo o meu abraço.
A minha intenção não é de polêmica e nem estou defendendo isso ou aquilo. É um: ACORDA GAROTA (O)!!!! Estou contando um pouco da minha história e só pra mostrar que
não existe um único caminho a nossa frente e seu livre arbítrio vai ajudar a escolhe-lo.
Nenhuma estrada da vida é de mão única tb. Você pode começar ou recomeçar de onde quiser ou estiver.
Se está feliz, maravilha!
Se não está, pare de chorar e vá em frente!
Mude o que for preciso, como, quando e em quê achar que é preciso, mas mude!
Se está começando a jornada, informe-se e siga o que seu coração e cabeça em comum acordo decidirem.”
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Cláudia Marcelino, mãe do Maurício, 18 anos (2009), dona da comunidade Diário de um Autista, da comunidade Autismo é tratável e do site Autismo em Foco e em breve autora de um livro de receitas de alimentos especiais para as dietas alimentares para tratamento de Autismo.
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Sou Elaine, mãe do Lucas, 8 anos, diagnosticado aos 4 anos como autista em grau médio. Participamos de dois workshops (eu e marido) (básico em São Paulo em março/2008 e avançado em novembro de 2008 em Brasília) e tivemos dois outreach (visita domiciliar da Mariana Tolezani). Mas estamos fazendo o programa son-rise há dois anos. (Inclusive ano passado ficamos o ano inteirinho sem TV em casa e foi o ano que Lucas mais se desenvolveu – de novembro de 2007 ao natal de 2008.)
Escolhemos o son-rise porque é o mais efetivo, mais intenso e o que realmente trata a “dificuldade de relacionamentos”, que as nossas crianças tem. Também porque é uma filosofia de vida muito semelhante ao que acreditamos, é otimista e cheia de energia boas. O foco do son-rise são os relacionamentos, a interação social.
O Lucas antes do son-rise gritava muito, puxava os cabelos, mordia e beliscava quando contrariado e sem razoes aparentes. Falava palavras isoladas, na maioria ecolalicamente*, e se isolava nos eletrônicos (TV, DVD, computador), não atendia ordens.
Hoje, Lucas é um garoto feliz, animado, que faz perguntas (é curioso) e fala sentenças completas. Ele lê e escreve (prefere escrever no computador, porque ainda tem dificuldades com a letras caberem nas linhas). Freqüenta o segundo ano do ensino fundamental no sistema COC de ensino. – Inclusão – outro capitulo….daria um livro!
Adora ir ao cinema, seus passeios preferidos são em shopings e na casa da vovó.
Eu lembrava outro dia que nossas metas quando acabamos o primeiro workshop eram (que ele nos contasse como foi o dia na escola e que fizesse o numero 2 no vaso sanitário ao invés do habitual cantinho no quintal) e UAU! Ele conseguiu!!
E nos surpreende a cada dia. Ele é maravilhoso como nosso professor.
Foi meu aniversário dia 4 de junho, e ele me escreveu ( a mão e letra de forma) um inesperado bilhete de amor, assinando o nome de toda nossa família, não tem como não chorar de emoção. Parei de registrar o que ele fala, porque não consigo mais acompanha-lo….kkk
Pessoal: Eu escolhi deixar a advocacia, depois de 14 anos de profissão, porque me apaixonei por eles e me encantei com a evolução do meu filho, resolvi voltar aos bancos escolares e cursar Pedagogia, agora, quero trabalhar com Inclusão. A gente escolhe como se sente, a cada dia. Essa é uma lição preciosa que eu aprendi. A gente escolhe mudar, tentar e se errar, tudo bem!! Ser gentil com nossos erros nos ajuda a ser gentil com os erros dos próximos. Se apaixonar pelas crianças, se encantar é preciso, essa paixão nos recarrega a cada dia.
Ousem, experimentem tirar as TVs de suas casas por um mês, ou por um ano como eu fiz….vale muito a pena, une a família e transforma a interação com seu filho. Ousem mais, ousem tirar computadores…o que distrair seu filho das pessoas ( o que fizer concorrência desleal com o ser humano)
Não esqueçam de cuidar das outras peças do quebra-cabeças, a parte metabólica, incluindo dietas e tratamento homeopático e ortomolecular.
*Nota do Blog: Ecolalia - Muitas das crianças que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente o que lhes foi dito. Este fenômeno é conhecido como ecolalia imediata.
Ex: Luiz Júnior você quer jantar? E ele fala: quer jantar.
Outras crianças, repetem frases ouvidas há horas, ou até mesmo dias antes (ecolalia tardia).
Isso ocorre com frases de filmes, propagandas, programas de tv, falas de professores, amiguinhos, parentes, etc.
É comum que crianças autistas inteligentes repitam frases ouvidas anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao contexto, embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho e pedante.
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Ola, meu no me é Gilberto (ola Gilberto diriam num grupo de ajuda…hehhe)
Sou pai de uma menina linda de 6 aninhos chamada Luiza.
Luiza tem autismo e foi diagnosticada com 3 anos de idade. No início foi difícil. Eu a mãe dela nos separamos, caí na vida, fugi das responsabilidades, mas no fim me voltei para o correto – minha filha!
Em março de 2009, a 1 mês portanto, peguei a guarda da Lu, pois sua mãe diz que não tem tempo para cuidar das necessidades da pequenina e além do mais por eu ser formado em pedagogia ela considera que sou mais indicado para esta tarefa. De qualquer forma não importam os motivos, pois adoro estar com minha filha, ela é tudo pra mim e sem ela nada sou.
Até 1 anos atrás mais ou menos, a Lu não olhava nos olhos, fazia muita esteriotipia com os braços, não aceitava uma alimentação saudável (só doces e salgados, além do nescal), fazia muita birra, não dormia direito, gritava muito, não olhava quando chamávamos pelo nome, não se comunicava de maneira nenhuma, entre outros sintomas típicos do autismo.
A uns 10 meses atrás me neguei a acreditar que só existiam as terapias convencionais para tratar do autismo; implorei aos deuses que me dessem um direcionamento e lembrei por insight ou iluminação (sei lá), que na internet talvez eu encontrasse o caminho, mas precisamente no orkut….
E assim, entrei nas comunidades de pais de crianças com autismo e descobri que muitos estavam no mesmo barco e que muitas oportunidades existiam, meio escondidas, mas existiam… Assim, num fórum apareceu a palavra son-rise. Mas o que seria isso? Coloquei-me a pesquisar e gostei do que li. Um programa, uma terapia, uma filosofia para pessoas com autismo e familiares, no qual o principal é brincar, respeitar, retirar limites… Opa seria isso que eu estava procurando? Enfim, gostei do eu li e já fui aplicando em casa, e pasmen, não é que dá certo? A Lu se adaptou muito bem à filosofia e eu também.
Ainda nos grupos internéticos, principalmente do son-rise descobri que outras intervenções poderiam ser ainda mais positivas – mudar a alimentação, a tal da dieta sem glúten e sem caseína. Fui estudando, fazia sentido, pesquisas eram analisadas, apesar que no Brasil parece que as coisas demoram a chegar… Mas fui e estou buscando.
O certo é que a cada intervenção seja nas brincadeiras do son-rise, seja na dieta, minha filha Luiza vai desabrochando com uma linda flor. Já olho muito nos olhos, é carinhosa, dorme quase sempre bem, faz menos birras, entende seu nome e outras coisas, é mais flexível, etc, só falta falar, mas chega lá.
Ajudar minha filha no seu desenvolvimento é minha maior e melhor missão neste mundo!!
Abrção a todos.
At
Gilberto, Florianópolis/SC, pai de Luiza de 6 anos.
Atualização: 23/11/09
Ola, hoje com praticamnte 10 meses de tratamento biomédico (dieta SGSC + suplementos), além de metodo padovan, equoterapia e muito amor, minha filha Luiza de 6 anos de idade evoluiu muito. Dorme bem todas as noites (das 20h as 6h30min - sempre). Entende o que agente fala, executando pequenas tarefas sozinha, como deixar as coisas no lugar, andar perto da gente, vir qdo chamamos, escovar dentes, tomar banho, tirar a roupinha e tênis, comer de garfo, guardar brinquedos, olhar nos olhos sempre, beijar, abraçar, brincar como toda criança, não faz mais nenhuma birra, toma seus remedinhos naturais, enfim, ta numa melhora incrível. Solta muitos sons e acreditamos que está em vias de começar a falar. é carinhosa, esperta e cuidadosa. Estamos muito felizes, eu e núbia, com o crescimento da Lu e sabemos que ela vai melhorar ainda mais! abraço a todos e continuemos na luta!
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OLA À TODOS!!!!!!!!!!!!
Estou aqui para falar da minha experiência como pai de autista. Não vou dizer que o Luiz Jr. é tudo que eu queria no mundo e que é assim que eu gosto dele porque não é isto que eu queria para ele. Eu adoro meu filho e desejo tudo de bom para ele e odeio este problema que é comum a tantas familias que é o AUTISMO. Lutamos contra oque e contra quem??? A ciência nos ignora, o governo se omite e só nos resta a união contra o inimigo desconhecido.
Nesta guerra, cada familiar é um soldado munido de amor, dedicação, muita paciência e vontade de vencer este intruso que insiste em conviver entre nós. Como dispomos de poucas ou quase nenhuma arma temos que primar pela estratégia! É no topico estratrégia a informação é vital. As vezes o que é uma coisa banal para você, é uma Importante PORTA DE ENTRADA NO CAMPO INIMIGO.
Em minha casa temos duas estrategistas de peso que são minhas filhas Karla e Luiza que nos passam todo o caminho a percorrer com as palestras assistidas e pesquisas feitas na internet, muitas delas vindas de vocês a quem agradecemos de todo coração. Também agradeço a minha filha Fernanda sempre atenta ao que for preciso e minha esposa Eliana que vive em função dele e a todos familiares em especial TIA ANGÉLICA que se juntam a nós nesta guerra.
As vezes nem só os laços de sangue são suficientes nesta luta e ai DEUS coloca em nosso caminho anjos para nos audar. Agora quero citar duas pessoas que simplesmente por amor são peças fundamentais em nossa batalha. Adalgiza, a MÃE PRETINHA, como é chamada por meus filhos e o Yuri e sua familia, a quem devemos nossa gratidão e são grandes responsaveis pela dieta e progresso de meu filho.
Não deixem de lutar! Usem todas as armas e contem conosco. Testem tudo com responsabilidade e e se sentirão recompensados pelo mínimo progresso, e não descanse até o fim da batalha que você trava em nome do AMOR, amor á um pedaço de você: SEU FILHO, SEU IRMÃO, SEU PRÓXIMO.
Fiquem com DEUS!
Luiz Augusto Coelho, pai de Luiz Júnior, 09 anos, Uberaba-MG
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Dieta SGSC e o relato de um Asperger
Esse relato foi publicado na revista Autism File nº 29. www.autismfile.com
Adorei!!!! É o relato de alguém que pode expressar o que sente e o que mudou em sua vida. É sempre bom ter um parâmetro do que se passa do lado de lá, dentro da cabeça deles.
Os distúrbios sensoriais que a gente tanto fala que podem ser melhorados com dieta, estão bem claros em suas palavras. (retiramos esse relato da comunidade do orkut “Autismo e Ntutrição” e a tradução é de Cláudia Marcelino)
“Eu sou um homem de 42 anos com Síndrome de asperger e vivo nos Estados Unidos.
Como parte dos meus planos para o ano novo, começei uma dieta sem glúten e sem caseína e tenho a seguido religiosamente.
Já faz quase seis meses que iniciei e posso dizer a vocês que ela me proporcionou mudanças discretas, mas definitivas. Se alguém me forçar a a dizer quanto, eu posso dizer que minhas dificuldades melhoraram 25%.
Descobri que posso usar uma variedade maior de roupas e roupas mais justas e apropriadas, porque alguns tecidos não se parecem mais como formigas andando sobre a minha pele, o que sempre foi um problema desde que era bem pequeno.
A minha coordenação motora também melhorou consideravelmente. Hoje posso dançar sem machucar minha parceira ou a mim mesmo e posso praticar artes marciais como tai chi chuan com um senso melhor de equilíbrio… e de fato ela melhorou com meus movimentos estimulatórios.
Minha coordenação olho/mão também melhorou bastante. Posso usar ferramentas sem me machucar, tanto quanto fazer trabalhos minuciosos (como desmontar um relógio de pulso ou uma camêra) com muito mais facilidade.
Eu me descobri menos perfeccionista e não tenho mais ataques de ansiedade quando as coisas não saem perfeitas.
Eu tinha problemas digestivos e estomacais desde que era menino, piores quando era criança, menores agora, e esses problemas sumiram cerca de um mês depois de me livrar de glúten e caseína.
Meus interesses obcessivos mudaram de natureza e intensidade. Agora sou capaz de seguir em frente com uma variedade de interesses que posso compartilhar com outras pessoas e não é tão exaustivo me socializar tanto quanto era antes da dieta. Também descobri que sou menos ofensivo com as pessoas e não as ignoro como antes.
Isto pode parecer como recomendação entusiasta e realmente é, mas também me trouxe alguns problemas.
Eu sempre tive uma memória fotográfica quando se referia a certas coisas e agora, mesmo que eu não tenha nenhum outro problema de memória, minha memória fotográfica sumiu junto com os meus problemas de estômago.
Eu sou um editor de ficção científica e escritor de estórias de horror que recebeu pequenos elogios da crítica especializada (meu trabalho foi publicado em revistas como Analog Science Fiction and Fact, Blood Moon Rising, Skeptical Inquirer, etc) e minha capacidade de escrever foi bloqueada imediatamente ao entrar na dieta.
Eu também tinha uma patente de invenção na área médica e também trabalhava numa série de outros projetos quando descobri para minha surpresa, que não podia liberar minhas invenções sem que as revisasse, pois precisava refiná-las. A abundância de criatividade que já experimentei, secou, embora não tenha se esvaído completamente.
Igualmente interessante, descobri que é um pouco mais dificil ler do que antes das mudanças. Sempre fui um leitor ávido, tenho cerca de 4.000 livros em minha casa e hoje leio um pouco mais devagar do que antes e as vezes me vejo tropeçando em palavras. Não é como dislexia e nem fiquei analfabeto repentinamente, também não tenho difuculdades para ler, só fiquei um pouco mais lento.
Me parece que eu não posso ter as bençãos do autismo sem os problemas que vem junto com ele.
Algumas coisas permaneceram as mesmas. Eu ainda tenho os mesmos problemas para interpretar a linguagem corporal e ainda tenho dificuldades em mostrar a diferença entre uma piada amigável ou um insulto pessoal.
Eu poderia com certeza voltar a minha dieta antiga, mas não acredito que voltarei. Eu tenho gostado muito mais da minha vida e me sentido muito menos sozinho e desamparado quanto me sentia.
Eu realmente acredito que se tivesse seguido essa dieta desde a minha infância, eu teria sido muito melhor na escola e ido mais longe na vida do que fui.
Eu continuo aspie, mas ficou mais fácil me passar por normal (o que quer que isso seja!).
Espero que isso ajude,
Com carinho,
Kevin Levites”.
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Iremos convidar várias pessoas para fazer depoimentos contando sobre a evolução dos seus parentes ou amigos autistas, os caminhos que seguem, o que foi válido, entre outras coisas!!! Estamos muito felizes com isso pois esses depoimentos mostram que vale a pena tentar, estudar, praticar e principalmente ACREDITAR. Se acontece com um, pq não vai acontecer com você não é mesmo?!
O primeiríssimo depoimento é da Haydee, mãe de um lindo rapaz que se chama Pedro e que tem muito a nos ensinar e surpreender!
Ela foi escolhida para estreiar essa página pois participa conosco de uma lista de discuções sobre Autismo (grupo do yahoo - autismo & esperança) e nos alegrou muito com seu depoimento de férias! Confiram!
As maravilhosas férias de Pedro e família!
” Estou com um tempinho e resolvi contar dos progressos do Pedro relatando nossas férias, para vocês com filhos pequenos avaliarem como as coisas evoluem sempre.
Pedro foi diagnosticado como autista clássico aos 18 meses. As intevenções que fizemos foram as tradicionais, aos 13 anos tornou-se extremamente agressivo, com ele mesmo e com todos ao redor. Ele foi super medicado com quetiapina e risperidona. Em 2007 fiz um curso no Rio, claro que tinha a mão da Cláudia Marcelino* nessa empreitada, eheh. A partir daí começamos com a dieta,depois resolvemos seguir o protocolo da Yasko (meio adaptado …), Pedro é paciente da SiPires**, santa Simone!!Atualmente estamos com 0.5 mg de risperidona, que, se Deus permitir, será totalmente eliminada no segundo semestre. Pedro está bem, após passar por uma fase de detox “daquelas”…
Vamos às férias. Primeiro informamos ao Pedro que iríamos viajar, depois mostramos o site do hotel para ele,depois arrumamos a bagagem com a ajuda dele. Fomos para um hotel fazenda, em Serra Negra, estância hidromineral a uns 70km daqui. Ficamos em um chalé,claro que levei um estoque com as guloseimas do Pedro (bolo sgsc, biscoito, amêndoas, nozes,etc) . Bem, o hotel tem uma coisa chamada cozinha da mamãe, uma cozinha super transada, com microondas, fogão, geladeira, etc. Foi uma mão na roda, pois fazia o mingau do Pedro (quínua e cacau….ele gosta,pode?? )toda a noite lá. A primeira coisa que fiz foi deixar, na recepção, alguns daqueles panfletos sobre autismo* (Que a Cláudia Marcelino mandou para ela) e também entreguei alguns para nossos vizinhos de mesa (cada chalé tinha uma mesa). Pois bem, todos, sem exceção, foram gentis e ficaram interessados, inclusive os funcionários do hotel. Várias pessoas vieram conversar sobre parentes autistas, ou com alguma deficiência, ou contar que eram professores e trabalhavam com inclusão, até dei umas aulinhas”sobre dieta. ehehe.
A comida do hotel era uma perdição…… Pedro repetia o prato sempre, sabe aquela comida de fazenda?? Pois é, é essa…..até o café era da fazenda (o hotel fica dentro de uma fazenda de café), e as sopas nas noites frias?? Noooosssa. ….O Pedro adorou, andou a cavalo (fiquei doída uma semana depois desse passeio…), nadou horrores, se mostrando, porque os hóspedes ficavam elogiando a habilidade dele em natação,eheh, fez sauna comigo (imaginem só, sauna!!), desceu no toboágua e quase nos matou do coração, pois ficou em pé lá em cima (9m…), ouvia música deitado na rede como um morgado….. fazíamos longas caminhadas pela fazenda com os outros hóspedes,enfim, foram férias muito boas, o Pedro se esbaldou e nós também.
Agora, amigos, houve época em que eu pensei que não teria alternativa que não fosse internar o Pedro em uma instituição tal o nível de agressividade dele. Agora ele é um mel,muito meigo e amigo. Pedro sempre será autista, mas isso não impede que ele seja feliz e aproveite a vida.
Desculpem pelo romance,mas vejam, nossos filhos tem muitas competências, o que precisam é de amor, compreensão e as intervenções corretas. O resto eles tiram de letra, eheheh.
Beijos. ”
Haydée, mãe do Ric e do Pedro, Campinas , SP.
*Cláudia Marcelinho, dona da comunidade Diário de um autista e também da comunidade Autismo e Nutrição imprimiu uns panfletos para explicar o que é o autismo para as pessoas, já que muitas infelizmente não sabem o que é e com este panfleto na mão, várias situações do dia a dia são facilitadas! Uma excelente idéia e que ajuda muita gente.
** Dra Simone Pires, médica que faz parte do grupo de discussões do yahoo - Autismo e Esperança e trabalha em São Paulo orientando vários casos de autismo no Brasil todo.


adorei os depoimentos e gostaria de um dia colocar depoimento do meu filho de 07 anos q tem sindrome de asperger,bjusss
Haydee,tenho muito prazer em te conhecer e saber que vem ganhando dia a dia esta batalha de amor. Tenho a certrza que
o nosso querido PEDRO esta em otimas mãos!Obrigado pelo
depoimento e informações.Que DEUS te ilumine pelo caminho!
Um grande abraço ao AMIGO PEDEO
A v Gilberto quero parabenisar por ter descoberto a tempo a
alegria de se doar não so a sua filha que é a sua vida mas
tambem se juntar a todos nos nesta empreitada.
Não esquente com o que passou pois o carater sempre vence
os nossos deslizes.e v provou que tem carater!
Um beijo para AMIGA LUIZA(n sei poque eu adoro este nome)
Fique com DEUS!
meu filho tem 4 anos e asperger descobria pouco mas ja desconfiava com seis meses parecia cego nao olhava quase com um ano cego,hoje sei que e asperger uma inteligencia acima da media faz tudo sozinho come sozinho vai no banheiro,adora beijar e abraçar nao gosta muito de roupas em casa vive de cuecas, mas na rua tudo bem desde que ele escolha suas preferidas,manipulador entra na internet sozinho aprendeu de ver a gente ,e adoravel mas na escola creche eo esquizito tem um pouco de tiques movimento de cabeça as vezes esta melhorando com risperidona, bom ja passei por tudo agora vejo os olhares de la vem a mae do altista sabe … fico triste nimguem sabe como e ate ter um filho assim. sei que vai longe mas os preconceitos sao muitos ,hamm… meu marido deve ser pois e muito timido sempre foi ,fomos apresentados ,mas nao tem tiques e muito inteligente ,meio estranho as vezes pouco romantico,mas nos damos bem apezar de tudo nao sabia nada sobre asperger comecei aler por causa de meu filho tenho dois e e genetico pois todos os filhos dele tem uma peculiaridade ate o mais velho meu entiado hoje toma remedio esta bem mas eu sei…que e alguma coisa deste seguimento apesar da mae dele nao falar ,mas acho dificil parei de trabalhar para poder ajudar meu filho pois requer muita paciencia quase exaustao da mae mas espero que no fi,m de tudo certo pra ele. nao aconselho ter filhos so se for menina da menos em meninas,bom nem sei oque pensar as vezes estou buscando ajuda lendo tudo sobre o asunto …boa sorte pra todos asperger do mundo abraçao…
[…] Depoimentos […]
Caro Pedro Henrique, força meu caro. Minha filha tem 6 anos, e em menos de 4 meses de dieta SGSC e terapia son-rise, ela parece ter evoluido uns 3 anos!!! Evoluiu muito, menos birras, olha nos olhos, entende tudo, pede as coisas. Ainda não fala, mas está se encaminhado p isso. Não perca as esperanças nunca. Faça a tal dieta, consulte com Dra Simone Pires, faça alguma terapia comportamental e aplique em casa mesmo. Voce vai ver. Para muitos o autismo tem cura, mas mesmo p os que não se cura pode-se reduzir bastante os sintomas. acredite! abração. atenciosamente, gilberto, pai de Luiza, floripa/SC.
Em alguns momentos pensei em desistir,mas olhando para o Leonardo descobri q não posso,é uma luta difícil,onde o preconceito é grande ,as pessoas apontam meu filho e tudo q ele faz na escola é o fim do mundo,até parece que nunca uma outra criança pudesse ter alguma atitude como a dele.Estou passando por cima de tudo isso,mas tenho certaza que outras aprovações terei q passar,mas tenho uma certeza…não irei parar de lutar….bjus
Pedro Henrique e Telma, não deem atenção a coisas menores que possam desviar seu foco do seu caminho!
Pense que pessoas como nós (pais de crianças especiais) não temos tempo a perder com individuos doentes na alma.
Sigam sempre o bom caminho, que dia a dia as recompensas chegarão. Vcs ja estão de parabéns por tudo que ja fizeram e
tenham certeza ainda ha muito oque fazer. FORÇA SEMPRE.
Elaine,foi muito bom ler seu depoimento pois tem horas que a gente pensa que esta dando o máximo e quando tomamos conhecimento dos fatos compreendemos que temos que nos
empenhar muito mais.
Obrigado por colocar meus pés no chão.
Parabéns a vc e seu marido e continuem a nos ensinar o caminho
Luiz, Gilberto…fico orgulhosa de ver pais (homens) se impregnando de amor e vencendo seus proprios medos. Isso é lindo demais.
Eu estou honrada do depoimento estar aqui, me lembro do dia que conheci uma das irmãs maravilhosas do Luiz lá no Rio no Congresso do Dr.Shaw ha uns 2…3 anos atraz, e depois a gente se juntou num grupo de maes e familiares…pra aprender sobre metabolico.
Nessas voltas da vida, a gente encontra essas pessoas maravilhosas e seus autistas maravilhosos.
Deixem que a criança comande, deixe que a criança seja o professor de vocês, divirtam-se com isso.!!! Isso tem sido mágico na vida de meu filho e da minha familia, embora pareça loucura aos outros.
Haydee querida
que maravilha ver teu depoimento apaixonado, tb ooo moço lindo hein…pois bem, beleza é definitivamente uma caracteristica autista…será que consta nos Manuais médicos???
Ficamos felizes com os depoimentos aqui relatados. Temos o Breno (8 anos) que já iniciou a DSGSC, porém precisamos de mais orientações sobre o assunto.
Onde fica o consultório da Dra Simone Pires, para que possamos contactá-la. (endereço e telefone)
Um grande abraço a todos.
Fiquem com Deus.
Meire- Mãe do Breno e da Camila (11 anos).
Já nos falamos algimas vezes por e mail,porém vc sumiu
ainda não consegui vervsua apostila sgsc,pode?como acessar?bls
BIM DIA
ESTE DESABAFO NÃO TEM INTUITO DE ARRECADAR DINHEIRO, APENAS QUEREMOS DIVULGAR OS PRECONCEITOS EXISTENTES EM ÓRGÃOS QUE DEVERIAM LUTAR CONTRA
GRITO DO CORAÇÃO
Já fazia algum tempo que nós, meu marido e eu, decidimos adotar uma criança, sermos pais do coração. Contratamos advogada e entramos com pedido de habilitação para adoção junto ao Fórum. Entramos na lista de espera, mas nunca chegava a realização de nosso sonho.
Já estávamos muito ansiosos, quando então tomamos a decisão de por para fora um grande desabafo. Escrevemos, falamos, divulgamos o nosso grande sonho e as dificuldades em realizá-lo.
Quando meu esposo Vanderlei colocou no Quadro Mural da empresa onde trabalha, uma funcionária leu e nos procurou dizendo que sua cunhada estava grávida de gêmeos mas não podia ficar com eles, pois não eram filhos do seu companheiro e eles não tinham condições de ficar com os bebês
Meu coração deu pulos de alegria e ao mesmo tempo de medo de que me desapontasse caso ela voltasse atrás e quisesse ficar com as crianças.
Mas tudo deu certo, a mulher veio para que a conhecêssemos, e no dia que a conheci faltavam sete dias para completar 7 meses de gestação. Coloquei a mão em sua barriga e acreditei que aqueles bebês seriam nossos filhos. Aceitamos sem perguntas e sem imposições, pois eles poderiam ter problemas sérios de saúde. Mas a emoção foi maior que a razão. Não pensamos em nada, só aceitamos aquele presente divino, queríamos eles.
Na noite deste mesmo dia as crianças nasceram, muito frágeis porque eram prematuras. Tiveram que ser levados para hospitais da cidade vizinha, onde havia mais recursos para cuidar deles, pois precisavam de cuidados especiais. Nasceram dois meninos, Bernardo e Gabriel.
Bernardo, pequeno mas cheio de saúde, muito lindo. E Gabriel, mais frágil, teve complicações e em conseqüência do tratamento para infecção pulmonar perdeu a audição. Além disso teve fortes crises de epilepsia, resultando em uma síndrome chamada WEST. Mas, ele foi um guerreiro, forte e persistente, aceitou o tratamento e junto conosco lutou e venceu a síndrome, mas os problemas neurológicos ele continua na batalha para superar.
Foram muitas idas e vindas até hospitais de São Paulo e de Porto Alegre com o objetivo de habilitar o Gabriel para realizar o implante coclear. Apesar das avaliações positivas dos médicos e fonoaudiólogos, fomos comunicados de que o Gabriel não preenche os requisitos do SUS para realizar o implante devido ao seu déficit neurológico. Segundo o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, é anti-ético implantar uma criança com problemas neurológicos, sendo que na fila de espera existem muitos pacientes que têm apenas surdez. Isso nos deixou muito tristes.
Só que para nós é ANTI-ÉTICO não efetuarem o implante no Gabriel por causa do problema neurológico, pois estão tirando a chance de ele ter melhor qualidade de vida, de receber estímulo auditivo, que seria muito importante para ele.
Fala-se tanto em qualidade de vida, mas na hora que procuramos nos deparamos com um NÃO.
Nós não aceitamos, ele é guerreiro, vitorioso, nasceu para vencer, merece uma chance e nós também, pois a cirurgia é muito cara e não temos dinheiro para implantar nosso Gabriel.
Por favor, ajudem-nos a fazer o Gabriel ouvir e assim ter uma vida melhor.
VANDERLEI SBARDELOTTO/ RITA CRESTINA ANGELIEIRO
TAPEJARA RS
fones: 54 33442874-91744184-91678196
Vande!
Todas as vezes que leio algo sobre os teus filhos ou ouço você falar neles sinto meu coração se encher de sentimento, não somente pela história emocionante do Gabriel e do Bernardo, mas principalmente pela emoção com que vocês vivem juntos essa história.
Falar é fácil pra quem não sente na pele, não é mesmo? Deve ser isso que pensam aqueles que não se comprometem com o tratamento do Gabriel.
Deixo aqui o meu apoio, acredito que nada é impossível quando se acredita que vale a pena. E quem conhece o Gabriel sabe que vale a pena, por ele, pela saúde dele, por vocês que lutam diariamente para que ele tenha o melhor. carina
Olá amigos, meu nome é Natacha, sou uma argentina de 31 anos. Estudo português e no outro dia, pesquisando algumas dicas para o estudo, encontrei este blog. Senti curiosidade e acessei. Depois de ler todos os depoimentos, devo confessar que a emoção me atingiu, na verdade não tenho palavras para vocês, são realmente exemplos de luta, mas sobretudo de AMOR. Se bem eu não tenho um familiar com autismo, posso entender de alguma maneira o que é lutar. Há algum tempinho fui diagnosticada com diabetes, e confesso que é bem difícil carregá-lo. É um combate corpo a corpo, sem armas, mas a guerra pode ser ganha diariamente.
Uma vez me disseram que são necessárias as pedras que ficam no meio do caminho da correnteza do rio, pois se elas não estivessem aí a correnteza viraria muito forte e arrastaria tudo ao seu passo. E é isso mesmo! Às vezes o destino põe na nossa vida provas e pensamos que não somos capazes de sorteá-las. Mas cada um tem que se arriscar para acertar no alvo. E olha se deu certo! Vocês souberam combater a esse inimigo.
O trabalho duro e o esforço garantem bons resultados. Está na cara. É só ler as suas testemunhas para acreditar no que é capaz o amor.
Aprendi que não há nada nem ninguém que possa me restringir. Que o céu é o limite. Que nada é impossível se contamos com o apoio da nossa família e amigos. Infelizmente, este mundo gira ao redor da burocracia e do dinheiro… Mas os verdadeiros milionários são os seus filhos, já que graças a vocês, conseguiram-se formar vencedores, pessoas triunfantes cheios de alegria, que lutam por se superar no dia-a-dia.
Da Argentina, envio o meu apoio e carinho a todos vocês. Pois acredito que não há obstáculo que nos impeça realizar o nosso sonho. Agradeço a vocês por ter compartilhado as suas vitórias!!
Me desculpam se meti o meu nariz onde não devia, mas realmente, tiro o chapéu por vocês.
Beijão.-
Oie! Bom dia! Meu nome é thamyres, tenho 16 anos vou contar um pouco sobre mim .
Quando eu tinha 15 anos eu engravidei. Era meu sonhor teer uma filho mas a minha gravidez foi muito complicada portanto quando meu filho nasceu, ele teve infecção no sangue. Chorei muito. Quando foi no sengundo dia de nascido eu descobri que ele tinha Sindrome de Dow e pra mim foi uma noticia muito triste, eu entrei em depressão. Quando ele tava com 15 dias de vida eu descobri que ele tinha sopro no coração e a médica falou que ele não ia escutar, que tudo nele ia ser lento mas tudo que ela falou era mentira. Meu filho tá bem, é lindoo, tem 5 meses, a gente fala com ele e ele ri muitoo. Ele é muito fofo, eu amoo ele muitooo e eu tenho certeza que eu e ele juntos vamos vencer tudo pela frente .
Vcs, que têm um filho especial, nunca desistam dele pq eu jamais vou desistir do meuuu! beijos á todas as crianças (L)
Olá, estive também no congresso biomédico em São Paulo pois meu filho de 2 anos teve recente diagnostico de autismo. Estou há 30 dias em dieta SGSC , onde tirei ambas de forma radical e vi melhoras surpreendentes no Gabriel. No entanto ainda tenho dificuldade em substituir o leite pela manhã e o bolo á tarde e acaba oferecendo só suco e frutas( coitado o mesmo não reclama de nada ). Li no site de culinária que a karla tem uma apostila diagramada contendo receitas incriveis e gostaria de solicita-la.
Vocês podem me ajudar ?
Beijos, Benícia
[…] Depoimentos […]
Olá amigos!!!! Faz tempo que eu não passava por aqui, né? Recebi por e-mail umas frases bem interessantes que me ajudam a entender certas coisas enquanto vão acontecendo, então resolvi passar por aqui rapidinho para compartilhar com vocês! E também para vocês ficarem sabendo que, se bem eu ultimamente não tem tido muito tempo, não me esqueço de vocês amigos! Aqui ô:
1. Para obter algo que você nunca teve, precisa fazer algo que nunca fez.
2. Quando Deus tira algo de você, Ele não está punindo-o, mas apenas abrindo suas mãos para receber algo melhor.
3. A Vontade de Deus nunca irá levá-lo aonde a Graça de Deus não possa protegê-lo.
Beijão da Argentina para todos!!!!
Ola, hoje com praticamnte 10 meses de tratamento biomédico (dieta SGSC + suplementos), além de metodo padovan, equoterapia e muito amor, minha filha Luiza de 6 anos de idade evoluiu muito. Dorme bem todas as noites (das 20h as 6h30min - sempre). Entende o que agente fala, executando pequenas tarefas sozinha, como deixar as coisas no lugar, andar perto da gente, vir qdo chamamos, escovar dentes, tomar banho, tirar a roupinha e tênis, comer de garfo, guardar brinquedos, olhar nos olhos sempre, beijar, abraçar, brincar como toda criança, não faz mais nenhuma birra, toma seus remedinhos naturais, enfim, ta numa melhora incrível. Solta muitos sons e acreditamos que está em vias de começar a falar. é carinhosa, esperta e cuidadosa. Estamos muito felizes, eu e núbia, com o crescimento da Lu e sabemos que ela vai melhorar ainda mais! abraço a todos e continuemos na luta!
gostaria de publicar a minha experiência como mãe de autista como faço isso gostaria muito de compartilhar minhas experiências …abraços
Gostaria de obter o telefone da Dra. Simone Pires.
Obrigada,
Marcia
Olá Marcia, obrigada pela visista! Sobre sua pergunta, melhor colocarmos aqui os dados da Dra. Simone, assim quem quiser, anota!
Sua secretária se chama Roseli.
Simone Pires
Av; São Gabriel 201, conjunto 1007
Jd. Paulistano - São Paulo
F: 11- 3704-7317 / 3704-7318
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